Het belang van de gevalsbeschrijving. Hoe Oliver Sacks een nieuw wetenschapsparadigma ontwikkelde.
Oliver Sacks is wereldberoemd geworden met zijn uitvoerige en gedetailleerde beschrijvingen van neurologische patiënten. Stuk voor stuk zijn het prachtige verhalen over de manier waarop ze op hun aandoeningen reageren, hoe ze nieuwe vormen zoeken om te leven in de wonderlijke wereld waarin zij terecht zijn gekomen. Het zijn overlevingsgeschiedenissen. Sacks bekijkt zijn patiënten niet alleen als beschadigde mensen, maar is ook in hen geïnteresseerd als mensen met een gewoon leven die er het beste van proberen te maken. Ze hebben een familie, soms een gezin, ze zijn emotionele wezens met een eigen binnenwereld. Sacks onderzoekt hun levens ook buiten de kliniek, in alle breedte. Daardoor is hij in staat om ook hun herkenbare, gewone kant te laten zien, en daarin ligt zijn kracht.
Zijn laatste boek, On the Move. A life (2015), is autobiografisch, net als Uncle Tungsten. Memories of a Chemical Boyhood (2001), Oaxaca Journal (2002). Eigenlijk heeft al zijn werk autobiografische elementen. In sommige boeken is dat uitgesproken het geval, zoals in A Leg To Stand On (1984), in andere is hij vooral terloops en in het voor- of nawoord aanwezig. On the Move opent met zijn vroege jeugd in Londen, met het gezinsleven in zijn ouderlijk huis, en met zijn homoseksualiteit waarmee zijn moeder geen raad weet. Op de cover staat een stoere jonge man op een grote motor, een van de vele liefdes die hij er op na heeft gehouden, net als scheikunde en body building.
Niet alles wat in On the Move staat is nieuw, maar het bijzondere ervan is dat het te lezen is als een gevalsbeschrijving van Sacks’ eigen leven. Het geeft een beeld van de persoon die Oliver Sacks is geweest, van zijn bezetenheid voor zijn vak, zijn hang naar gevaar, zijn grillige talenten. Een examen dat een formaliteit is haalt hij pas de vierde keer, tijdens zijn studie is hij de een na slechtste in de anatomie, maar in de essays die hij schrijft excelleert hij en daarmee wint hij prijzen.
Het boek geeft een beeld van de ontstaansgeschiedenis van zijn boeken en de mensen die daarbij belangrijk zijn geweest. Het laat zien hoe hij ongeschikt is voor laboratorium-onderzoek – hij raakt belangrijk materiaal kwijt, hij gaat houden van de kippen waarmee hij nare experimenten moet uitvoeren, hij verliest zijn schrift met aantekeningen. Maar zodra hij als dokter met zijn patiënten aan het werk is, wordt hij een onderzoeker en voelt hij zich als een vis in het water. De patiënten roepen vragen bij hem op, en de vragen die hij stelt brengen hem weer bij zijn patiënten. Zo beweegt hij zich voortdurend heen en weer.
Net zoals Sacks de ziekten van zijn patiënten begrijpt vanuit hun sociale leven, plaatst On the Move zijn eigen werk in de relaties met de mensen die hij om zich heen heeft gehad. Het laat zien hoe hij vaak door toeval een nieuwe belangstelling ontwikkelt, hoe hij in een nieuw onderzoek of een nieuw project verzeild raakt, en hoe dat weer in een nieuw boek gestalte krijgt. Een bijzondere ontmoeting kan hem inspireren, een collega kan hem op een bepaald verschijnsel wijzen, zijn nieuwsgierigheid en zijn avontuurlijkheid kunnen hem op onverwachte plaatsen brengen. Bijvoorbeeld in Mexico, op expeditie met de American Fern Society. Met zijn patiënten en collega’s, met redacteuren en buren, met body builders en motorrijders heeft hij intensieve en langdurige contacten. In zijn liefdesleven is hij minder gelukkig, in het homovijandige Engeland in de jaren vijftig. Zijn verliefdheden lopen vaak spaak, onder andere omdat de mannen op wie hij verliefd wordt niet homoseksueel blijken te zijn. Na de laatste vastgelopen liefde heeft hij vijfendertig jaar lang geen seksuele relatie. Het duurt tot zijn vijfenzeventigste verjaardag dat hij Billy Hayes ontmoet, voor wie hij een diepe liefde opvat en die tot het eind van zijn leven zijn partner blijft.
De verhalende werkwijze van Oliver Sacks wijkt af van die van veel van zijn medische collega’s. In zijn boek vertelt hij hoe hij tot deze benadering is gekomen en wat hem erin aantrekt. Heel belangrijk is de doktersfamilie, waarin hij opgroeit. Zijn vader is een legendarische huisarts in Londen, die blijft doorwerken tot hij bijna vierennegentig is en die vooral geïnteresseerd is in menselijk gedrag, in taal en cultuur. Zijn moeder is hoogleraar anatomie, heeft eerst een praktijk in de algemene chirurgie, later in de gynaecologie; zijn twee oudere broers zijn beiden arts. Zijn ouders zijn alletwee geboren vertellers, die ook met hun zoons over medische aandoeningen praten. Hun verhalen gaan altijd verder dan ziekten en kwalen. De persoonlijke kwaliteiten van hun patiënten en hun levensmoed hebben ook hun aandacht. Beide ouders leven sterk mee met hun patiënten, en ze gaan er vanuit dat ze alleen goede dokters kunnen zijn wanneer ze zich niet alleen in de lichamelijke kwalen maar ook in de binnenkant van hun patiënten verdiepen. Dat heeft hen volgens hun zoon tot zulke goede vertellers gemaakt. Niet alleen hebben ze bewerkstelligd dat drie van hun zoons geneeskunde zijn gaan studeren, Oliver Sacks schrijft ook zijn drang tot het schrijven van kronieken aan zijn ouders toe. Zoon en ouders combineren een klinische met een verhalende geest. Eind jaren zestig stimuleert zijn moeder hem om de verhalen over zijn postencephalitische patiënten op te schrijven. In de zomer van 1972 doet hij dat inderdaad en hij leest ze aan zijn moeder voor, die ze kritisch becommentarieert.
Zo zet Oliver Sacks met zijn gevalsbeschrijvingen een verhalende familietraditie voort, waarvoor hij tijdens zijn studie en in zijn loopbaan weinig steun ondervindt. Als student geniet hij van de nieuwe gebieden die de neurofysiologie voor hem opent, maar zelf wil hij iets anders gaan doen. Hij wil klinische biografieën schrijven, over individuen met ongewone krachten en gebreken. Hij wil het ‘creatieve vermogen’ van ziekten laten zien, hoe mensen zich aanpassen aan veranderingen in hun organisme. De eerste casus die hij tijdens zijn studietijd bestudeert is Theodore Hook, geboren in 1788 en een begaafd musicus die aan de piano al zingend en improviserend meer dan 500 opera’s heeft gecomponeerd. Sacks raakt diep onder de indruk van dit improvisatie-genie en hij vraagt zich af wat voor brein dit mogelijk heeft gemaakt. In deze casus komt zijn liefde voor geschiedenis samen met zijn belangstelling voor de werking van hersenen.
Later, in 1966, maakt hij kennnis met het werk van de Sovjet neuro-psycholoog A.R.Luria, en hij is vol bewondering over de manier waarop deze geleerde observatie, theoretische diepgang en menselijke warmte wist te combineren. Luria’s Mind of a Mnemonist is de diepste en meest gedetailleerde gevalsgeschiedenis die Sacks tot dan toe heeft gelezen, met een dramatiek, een kracht, een emotionele lading en een structuur die hij eerder bij een novelle had verwacht. Luria probeert het romantische en het klassieke te verenigen, het vertellen van verhalen en de wetenschap. Voor Oliver Sacks fungeert hij als een model, net zoals zijn negentiende-eeuwse helden Charles Darwin en Alexander von Humboldt dat deden. Zij schreven zoals Sacks wilde schrijven en zoals hij het de rest van zijn leven heeft gedaan.
Met Awakenings (1973), het boek en de film waarin Robert de Niro speelde, bereikt Sacks voor het eerst een groot publiek. Dat gebeurt opnieuw met The Man Who Mistook His Wife For A Hat And Other Clinical Tales (1984), dat al snel een internationale bestseller wordt. Oliver Sacks wordt een publieke figuur, een ‘populaire schrijver’, die prijzen wint en ‘boeken van het jaar’ schrijft. Maar de keerzijde van deze roem is dat hij door veel medische collega’s niet serieus wordt genomen. Sommigen zien zijn boeken wel als solide, gedetailleerd neurologisch werk, ziektebeschijvingen die ingebed zijn in een mooie, klassieke narratieve vorm, maar tegelijkertijd spreekt Sacks van ‘a strange, rather frightening silence’ in de medische wereld. Deze spanning met collega’s die een andere wetenschappelijke benadering voorstaan komt in verschillende fasen van zijn leven naar voren. Sacks beschrijft bijvoorbeeld hoe neurologie en psychiatrie aan de University of California, Los Angeles (UCLA) als volkomen losse disciplines werden behandeld, terwijl hij later in zijn praktijk merkt dat deze twee vakgebieden niet zonder elkaar kunnen. Ook vertelt hij hoe hij in die periode aan de UCLA onder collega’s geen enkele weerklank vindt voor zijn pleidooi om ook oudere negentiende-eeuwse artikelen te bespreken. Die stukken vinden ze achterhaald en ze vinden het zonde van hun tijd om zich daarmee bezig te houden. De artikelen die wel ter tafel komen zijn zelden ouder dan vijf jaar. Het leek alsof de neurologie geen geschiedenis had, zo schrijft Sacks.
On the Move is een aanstekelijke levensgeschiedenis, die je achter elkaar uitleest. Maar voor sociale wetenschappers heeft het nog iets extra’s: het laat zien hoe Sacks in de loop van zijn leven een wetenschapsparadigma uitwerkt, waarin hij het fysieke met het psychische en sociale weet te verbinden. Hij wijst een tweedeling tussen lichaam en geest af en bepleit een ‘persoonlijke neurologie’. Die gaat niet uit van een neurologisch mechanisch model, maar ziet de hersenen als een dynamisch en actief aanpassend systeem. In die visie spelen mensen een actieve rol en blijven ze ook als ze ziek zijn de hoofdpersonen in hun eigen leven. Onderzoek mag dan ook niet beperkt blijven tot zichtbare ziekteverschijnselen. Ook innerlijke processen tellen mee, dat wat er gebeurt tussen stimulus en response. Sacks verbindt het generaliserende medische ziektebeeld zoals dat zich voordoet in scans, tests en röntgenfoto’s met de menselijke, persoonlijke reactie van patiënten op hun ziekte. In zijn klinische narratieven legt hij een verband tussen fysiologische processen en biografie. ‘Each of us constructs and lives ‘a narrative and is defined by this narrative’, zo stelt Sacks. En dat is iets anders dan ‘wij zijn ons brein’. Het is bijzonder om dat uit de mond van een neuroloog te horen.
(Een verkorte versie van deze bespreking staat op de site van Sociale Vraagstukken)
Kundig in het midden 